APAN România și EFNA sărbătoresc la București Ziua Mondială a Creierului 22 iulie 2019, București

În fiecare an, pe 22 iulie, Federația Mondială a Neurologiei (WFN) celebrează Ziua Mondială a Creierului, #WorldBrainDay. Aproximativ 120 de organizații din întreaga lume participă la această inițiativă de creștere a conștientizării sănătății creierului, accentul în anul 2019 fiind pus pe MIGRENĂ și cum afectează aceasta viața a milioane de oameni, zi de zi. Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (EFNA) găzduiește pe această dată evenimente în 4 capitale ale Uniunii Europene, inclusiv în București, împreună cu Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania).

“Scopul acestor evenimente este de a auzi ceea ce contează cel mai mult pentru pacienții cu afecțiuni neurologice legat de sănătatea și obiectivele lor de viitor – #BrainLifeGoals – și de a discuta despre modul în care acest lucru poate fi mai bine integrat în politica și procesul decizional atât la nivel național, cât și la nivelul Uniunii Europene”, spune Andreea Antonovici, reprezentant EFNA și vicepreședinte APAN.

“Migrena afectează una din șapte persoane la nivel mondial și, împreună cu alte tipuri de cefalee, este una dintre principalele cauze ale dizabilității. În ciuda impactului său omniprezent, migrena continuă să fie mult sub-recunoscută, sub–diagnosticată și sub–tratată.  Împreună, ne putem asigura că cei afectați de migrenă primesc îngrijirea de care au nevoie.”, declară Dr. Adina Maria Roceanu, neurolog SUUB, președinta asociației ‘Headache Society’. Interviu video: aici.

Dr. Dan Mitrea, Neurolog Neuroaxis vorbește despre tipurile de cefalee, simptomele migrenei, diagnosticare: “Migrena este o afecțiune neurologică cronică, frecvent întâlnită (aproximativ 14% din populație suferă de migrenă pe parcursul vieții), dizabilitanta care se manifestă prin atacuri recurente de durere de cap moderat-severe, însoțite de greață, vărsătură și/sau foto/fonofobie. Migrena are impact asupra calității vieții persoanelor afectate, dar și asupra persoanelor din jurul acestora (familie, colegi de serviciu, angajatori). Persoanele cu migrena au o sensibilitate crescută. Creierul acestor persoane reacționează în mod exagerat la anumiți stimuli, denumiți factori trigger, care determină apariția unui atac migrenos”.

Vorbind despre tratamente și managementul migrenei, Dr. Patricia Daniela Toboc, Medlife, declară:
„Migrena nu poate fi vindecată, dar cu mijloacele terapeutice disponibile în momentul actual poate fi tratată eficient în cele mai multe cazuri. În timpul atacului de migrenă este importantă administrarea tratamentului acut la debutul durerii de cap. Dacă se administrează prea târziu, medicația nu mai este eficientă. Într-o primă etapă se administrează medicamente nespecifice antiinflamatoare, antialgice, iar dacă nu au efect se administrează medicamente din clasa triptani sau medicamente profilactice, doar la recomandarea unui medic. Eficiența tratamentului profilactic poate deveni evidentă și înseamnă o reducere cu peste 50% a zilelor cu migrenă sau o ameliorare clinic semnificativă după 2-3 luni de tratament. În ultimul an o nouă clasă de medicamente profilactice, specifică migrenei a fost aprobată”.

Dr. Bogdan Pană, Medic Neurolog, Centrul Medical Emerald, descrie câteva dispozitive medicale inovatoare și mecanisme de gestionare a migrenei: „Printre factorii care pot declanșa sau pot agrava migrenele se numără: alcoolul, anumite alimente (brânzeturi, alimente cu monoglutamat de sodiu, cafea, ciocolată), stresul, foamea, oboseala accentuată, menstruația, folosirea contraceptivelor orale, somnul insuficient, exercițiile fizice prea intense și schimbările meteorologice. Dacă pacientul nu dorește să apeleze la medicamente consacrate pentru durerile de cap, există alternative. Tratamentul non-farmacologic al durerilor de cap include: tehnici de relaxare, biofeedback, acupunctură și stimularea electrică nervoasă transcutanată. Cefaly este primul dispozitiv medical aprobat pentru profilaxia migrenei, iar în septembrie 2018 a fost lansat în Europa Cefaly Dual, eficient atât în prevenție, cât și în acut. Această terapie prin TENS poate fi accesată în premieră în România, însă doar la recomandarea medicului neurolog. Efecte maxime se produc după 4 luni de folosire preventivă (în fiecare zi, timp de 20 de minute)”.

“Migrena este pentru mine mai mult decât o durere de cap. Este o boală ce vine la pachet cu greața, cu dureri de ochi și de spate, cu insensibilitate la lumină, cu vertij și amețeli zilnice. Acum imaginați-vă cum este să lucrezi sau să ai grijă de un copil în condițiile în care nu poți deschide ochii de durere și nu te poți ridica din pat. Mai bine de un an de zile am stat cu draperiile trase, pe întuneric, deoarece nu suportam lumina și doar întunericul mă mai calma alături de medicamente și pungi de gheață. În momentul de față am migrene cam 2-3 pe săptămână, după tratamente diverse. Am fost în România la peste 10 medici neurologi și am primit pastile pentru anxietate etc. Din păcate la noi migrena este încă o durere de cap, pe când în America este luată în serios și persoanele afectate de migrenă se pot pensiona sau pot primi sprijin la locul de muncă, facultate etc. La noi nu există consiliere psihologică pentru cei afectați de migrene și pentru membrii familiilor lor. Se ajunge la divorț și persoana afectată devine depresivă și dependentă de calmante. Am ajuns în Anglia la un renumit medic specializat în migrena vestibulară, iar acum am un diagnostic și un tratament adecvat”, povestește Maria Cristina Corlan, pacient cu migrene.

“Migrenele mi-au impus destul de multe limitări în viața profesională. Fiind o persoană activă, care călătorește destul de mult, trebuie să am grijă cu zborurile prea de dimineață sau pe distanțe lungi care, în mod normal, se termină cu o migrenă de 2-3 zile. În felul acesta, am “vizitat” multe spitale, din întreaga lume”, spune Elena Ovreiu, pacient cu migrene.

“Am copii iar migrenele mă frustrează mult pe acest plan. Este greu pentru copii să nu se mai zbenguie sau ciondănească, să închidă toate luminile și ușile după ei, asta crează un spațiu între noi, iar adusul castronului lângă pat, când zaci și nu te mai poți nici ridica sau sta în fund, ca să verși, nu e o imagine pentru ei. Dar ei știu că-i iubesc și că, după ce mă ‘resetez’ peste noapte, va fi iarăși bine. Purtatul a două perechi de ochelari de soare prin casă a devenit o modă pe care ne străduim să o ținem amuzantă. În ultimul an au fost aprobate de FDA trei terapii inovative pentru migrenă și au apătut câteva dispozitive medicale care ajută în acest sens. Avem nevoie de acces mai rapid la ele în România.”, declară Cristina Vlădău, pacient cu migrene și vicepreședinte APAN.

1. Prevalență: Migrena este cea mai frecventă boală cerebrală din lume, afectând 1 din 7 persoane.
2. Dizabilitate: Migrena este o boală majoră, dizabilitantă, care poate avea un impact sever asupra fiecărui aspect al vieții.
3. Educație: migrena este sub-recunoscută, sub-diagnosticată și sub-tratată.
4. Standard de îngrijire: împreună, ne putem asigura că cei afectați de migrenă primesc îngrijirea de care au nevoie.
5. Cercetare: Migrenele primesc mai puține fonduri pentru cercetare decât oricare dintre cele mai împovărătoare boli ale lumii.

Pentru APAN România este o dublă sărbătoare pentru că pe 22 iulie Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative împlinește 3 ani de când un grup de pacienți, care au dorit să reprezinte drepturile persoanelor cu aceaste afecțiuni, s-au reunit având aceeași viziune comună de a crea o comunitate care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit. În această perioadă, APAN a derulat numeroase evenimente de informare și educare, Conferința Națională a Tinerilor cu SM sau Femei cu SM, dar și campanii de comunicare și conștientizare, precum Brain Awareness Week, MS Day, World Brain Day sau Thank you, Doc! cu peste 250 de articole de conștientizare afecțiuni neurologice. Asociația a ajuns la un număr de 200 de membri, dar speră să atragă și alți pacienți și aparținători care au aflat de curând diagnosticul și încă se luptă cu boala singuri. Organizația are peste 300 beneficiari și peste 50 de voluntari din familiile aparținătorilor sau angajați ai companiei Oracle, cu care colaborează încă de la înființare. Asociația a reușit să creeze o comunitate peste 3.000 de prienteni și donatori, care îi susțin cauze și proiecte cum ar fi MS Kids Retreat la Swimathon București sau Rezistență, pace și cadență!, prin MS Walk. APAN Romania a câștigat și recunoașterea meritelor la nivel național prin premiul Silver PR Award, la competiția Romania PR Award pentru campania de conștientizare “Bring Us Closer”, derulată cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple în 2018 și este membru la nivel internațional al Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă, Federația Europeană a Asociațiilor de Neurologie și derulează proiecte cu European Brain Council.